Er is een gegeven: werken moet je. Gratis geld bestaat niet & slapend rijk worden ook niet. Maar werken kan best een uitdaging zijn. Ik noem alles gewoon een uitdaging, klinkt gezelliger dan een probleem.
Afijn – werken & chronisch ziek zijn. Dat gaat voor de een makkelijker dan voor de ander. Heb je meerdere diagnoses, of ben je “alleen maar hartpatiënt”? Allemaal dingen die meewegen in je belastbaarheid als het op werken aan komt.

Meerdere diagnoses – oorsprong onbekend

Om het even op mezelf te betrekken; ik heb dus de hartproblemen, maar daarnaast ook “Ehlers Danlos Syndroom”. Daar is veel over te vinden en tegelijkertijd ook weer niets – want hoe je eraan komt, geen idee. Hoe je eraf komt? Niet. Heel veel vragen en nog lang niet genoeg antwoorden. Net als de vraag “is er een verband tussen de hartafwijking & de Ehlers Danlos”? Heel wat vragen, nooit genoeg antwoorden. Maar dat maakt het wel wat lastiger. Want wat komt door het een, en wat is een gevolg van het ander?

Werk & Ziek zijn combineren?

Het is niet onmogelijk hoor – toch werken als je ziek bent. Het vereist wel een hoop aanpassingsvermogen, vooral vanuit jezelf. Als eerst moet je je er gewoon van bewust zijn dat je niet alles kan. Hoe graag ik ook zou willen – fulltime op de winkelvloer terug, iets wat ik jarenlang heb gedaan, dat zit er gewoon niet meer in. En dat is pijnlijk. Tegelijkertijd heb ik het geluk dat we de boel hebben kunnen omgooien en ik nu dingen doe die ik ook enorm leuk vind; ik mag m’n passie voor teksten schrijven & social media combineren. En daarnaast ook nog op een leuke locatie werken en mooie ideeën en ervaringen opdoen. Hoe tof is dat!

Gelukkig kan ik de uren goed combineren en indelen. Naast de vaste uren op locatie kan ik de rest vrij invullen & kan ik dus zelf de regie houden over m’n lijf en de belastbaarheid ervan. Op woensdag de hele dag op locatie betekent dat ik op dinsdag mezelf rustig hou en m’n dag niet te vol inplan. En heb ik ’s avonds wat energie over, dan pak ik ’s avonds nog wat uurtjes werk op. Iedereen wint op deze manier. Nou ja- bijna dan. Want het mooiste was het natuurlijk geweest als ook ik gewoon in staat was geweest een fulltime inkomen te genereren. Helaas zit dat er nu, 5 jaar later, nog steeds niet in. Maar ik kan wel met heel veel plezier m’n werk uitvoeren én daarnaast nog een leuk mens zijn – en dat is ook wat waard.

Luxepositie

Ik besef me heel goed dat dit een luxepositie is waar ik me in bevind hoor, absoluut. Het had ook compleet anders kunnen uitvallen en dan had ik mezelf gewoon naar de knoppen moeten werken totdat ik de ziektewet inkwam en niet meer uitkwam. Met alle risico’s en gevolgen van dien – want ik weet niet of ik m’n lijf dan ooit nog zo “fit” zou krijgen als het nu is. Want natuurlijk is mijn lijf niet gezond, maar ik doe wel m’n best om het zo gezond mogelijk te houden. Hoe lastig dat ook is soms, en ik snap ook dat het soms wat moeilijk te verkroppen is voor de buitenwereld. “Je gaat toch ook hardlopen? Hoe kan je dan ziek zijn?”

Of, letterlijk op Instagram eerder: “Als je 9KM kan hardlopen snap ik dat je niet word afgekeurd”. Ja jongens, want wee je gebeente als je probeert voor je lijf te zorgen. Had ik me misschien toch maar moeten volproppen met pijnstilling en in het verdomhoekje moeten gaan huilen.. 😉

Topsport

Alle gekheid op een stokje – ik begrijp heus dat mensen even raar opkijken. Wel hardlopen, maar werken is dan lastig. Bedenk je alleen wel dat dat hardlopen, dat dat geen 40 uur per week is 😉 Dat hardlopen neemt nog geen 5 uur per week in beslag, maar zorgt er wel voor dat ik misschien die 20 uur in de week kan werken. Ik houd m’n lijf er sterk mee & bovendien bouw ik heel snel conditie op. Conditie die hard nodig is om m’n hart weer zo gezond mogelijk te houden. Rust roest – dat zeggen ze al eeuwen en dat is ook echt zo!

Laat je dus nooit tegenhouden in het beoefenen van een sport, omdat een ander zegt dat je die tijd beter kunt benutten om te gaan werken. Je lijf onderhouden is ook een baan op zich – en wel een op het hoogste niveau ook. En het overeind houden van je chronisch zieke lijf is topsport an sich. Maar dat merk je vaak pas op op het moment dat je zelf in die situatie zit. En dat gun je niemand. Tenminste – ik niet 🙂